Αρχείο άρθρων

• 2014-09-07 12:00

  1η Ποδηλατοδρομία για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

    Αύριο, 8 Σεπτεμβρίου, με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας» πρόκειται να πραγματοποιηθεί ο 1ος ποδηλατικός γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο» υπό την...

• 2014-08-06 11:41

  Αύγουστος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία

    Ο Αύγουστος είναι ο Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία (Spinal muscular atrophy, SMA), μία σπάνια εκφυλιστική ασθένεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού που σχετίζεται με συνεχώς αυξανόμενη μυική αδυναμία και μυική ατροφία, ενώ...

• 2014-08-05 10:57

  Σύνδρομο Okamoto: Ζώντας στην Ελλάδα με μία πολύ σπάνια ασθένεια

    Εγκυμοσύνη και γέννα Η πρώτη μου κόρη, η Μαριλένα (από το Μαρία-Ελένη) γεννήθηκε πρόωρα, την 32η εβδομάδα κύησης, λίγο πριν από τους Ολυμπιακούς Αγώνες της Αθήνας το 2004. Για αρχή, να πούμε ότι είχε πολύ σοβαρά αναπνευστικά προβλήματα, και μόλις έγινε δύο χρονών, διαγνώστηκε με το Σύνδρομο...

• 2014-07-25 11:06

  7ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

    10 - 11 Οκτωβρίου 2014, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ηρακλείου, Κρήτη   Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), έχοντας ως στόχο να αυξήσει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα σε όλη την Ελλάδα, στις 10 και 11 Οκτωβρίου 2014, διοργανώνει το 7ο...

• 2014-07-11 12:59

  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση και ήλιος

    Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ασθενειών που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι...

• 2014-06-21 13:32

  RareConnect: Πληροφοριακό γράφημα για το άτυπο Αιμολυτικό Ουραιμικό Σύνδρομο

    Η Διαδικτυακή Πλατφόρμα RareConnect παρουσιάζει ένα νέο πληροφοριακό γράφημα, αυτήν τη φορά σχετικά με το άτυπο Αιμολυτικό Ουραιμικό Σύνδρομο. Η δημοσκόπηση, η οποία μεταφράστηκε σε έξι γλώσσες, πραγματοποιήθηκε από τις 17/2/2014 έως τις 7/3/2014 σε 17 κράτη,...

• 2014-06-20 17:10

  Ο ασθενής θέλει...

      Τρία χρόνια στην Ιατρική Σχολή, έχω δει αρκετούς ιατρούς να παραπονιούνται επανειλημμένα σχετικά με την τάση που υπάρχει στις μέρες μας για την απόλυτη «υποταγή» στις απαιτήσεις των ασθενών με σκοπό την ικανοποίησή τους. Στην κλινική όπου είμαι, μία φωτοτυπία του...

• 2014-06-19 12:16

  19 Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

      Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ), ο οποίος ιδρύθηκε το 2005 με κύριους σκοπούς τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης και των συνθηκών νοσηλείας, την πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του...

• 2014-06-13 19:45

  Αύριο, 14 Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα του Εθελοντή Αιμοδότη

    Το 2003, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, η Διεθνής Ομοσπονδία του Ερυθρού Σταυρού και της Ερυθράς Ημισελήνου, η Διεθνής Εταιρεία Μετάγγισης Αίματος και η Διεθνής Ομοσπονδία Οργανώσεων Αιμοδοτών καθιέρωσαν την 14η Ιουνίου ως Παγκόσμια Ημέρα του Εθελοντή Αιμοδότη. Εκείνη...

• 2014-06-11 13:48

  Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ

  «Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ» Δεν είμαι σίγουρη ποιος είπε για πρώτη φορά αυτήν τη φράση, αλλά η αλήθεια της μου αποκαλύπτεται κάθε μέρα όλο και περισσότερο. Και ιδίως όταν πρόκειται για τις μητέρες παιδιών με πολύ σοβαρές ασθένειες. Όλα αυτά τα χρόνια που εργάζομαι στο...