Αρχείο άρθρων

• 2014-11-15 11:50

  17-23 Νοεμβρίου 2014, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

    Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (17-23 Νοεμβρίου 2014), ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» διοργανώνει σειρά δράσεων για την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από αυτήν τη σπάνια πάθηση. Ειδικότερα, σήμερα, Σάββατο 15 Νοεμβρίου, από τις...

• 2014-11-14 13:37

  Νοέμβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

      Ο Νοέμβριος είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.), μία σπάνια πνευμονική διαταραχή, με εκτιμώμενο επιπολασμό περί τα 30-50 περιστατικά ανά εκατομμύριο, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται...

• 2014-11-12 15:13

  Ολοκλήρωση του 3ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών

     Εκπρόσωποι δεκάδων οργανώσεων ασθενών από όλη την Ελλάδα συζήτησαν      στο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με όλους τους εταίρους στην υγεία σχετικά  με μια σειρά σοβαρών προβλημάτων που απασχολούν τους ίδιους γενικότερα αλλά  και τον τομέα....

• 2014-11-04 19:34

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015: «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια - Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»   Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», αποτίνει φόρο τιμής στους ασθενείς, στις οικογένειες καθώς και στους φροντιστές τους, η...

• 2014-10-09 12:57

  Οκτώβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Ρετ

    Ο Οκτώβριος είναι αφιερωμένος στην Ενημέρωση και στην Ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας γύρω από μία σπάνια κι αρκετά περίπλοκη φυλοσύνδετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, το Σύνδρομο Ρετ (Rett), το οποίο προσβάλλει κυρίως κορίτσια, με συχνότητα εμφάνισης 1:10.000-15.000 γεννήσεις θηλέων, και...

• 2014-10-06 13:37

  Βοηθήστε ώστε το 2019 να ανακηρυχθεί «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»

    2019, «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»   Από το 1983, κάθε χρόνο, η Ευρωπαϊκή Ένωση επιλέγει ένα διαφορετικό θέμα για το «Ευρωπαϊκό Έτος» με σκοπό να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει, αλλά ταυτόχρονα και να ενθαρρύνει το διάλογο, τόσο στο εσωτερικό...

• 2014-09-23 16:21

  22-28 Σεπτεμβρίου - Εκδηλώσεις στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς

    Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και λοιπών εκφυλιστικών κληρονομικών παθήσεων του Αμφιβληστροειδή χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου, όπως κάθε χρόνο, οργανώνει διάφορες εκδηλώσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και παρουσίασης των ερευνητικών...

• 2014-09-17 12:57

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2014

    Πριν λίγες ημέρες, άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2014. Μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες,...

• 2014-09-08 10:48

  Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που έχουν σχέση με Σπάνιες Ασθένειες στην...

• 2014-09-07 13:26

  7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne

    Φέτος καθιερώνεται για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD), μία γενετική, εκφυλιστική πάθηση, η οποία επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα, προκαλώντας µυϊκή αδυναµία λόγω του ότι τα µυϊκά κύτταρα...