Αρχείο άρθρων

• 2015-03-19 10:54

  Ημερίδα για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα στις 21 Μαρτίου από τον «ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ»

        Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» διοργανώνει για τρίτη συνεχή χρονιά Ημερίδα, με τίτλο: «Κληρονομικά Νοσήματα: Συμβάλλοντας στην Καλύτερη Έκβαση», το Σάββατο 21 Μαρτίου 2015, στο Ολυμπιακό...

• 2015-03-18 21:08

  Εκστρατεία «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά»

  «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά»     Τα ελληνικά νοσοκομεία, και ειδικότερα οι Έλληνες ιατροί και νοσηλευτές καλούνται σήμερα να δώσουν μία πολύ σκληρή μάχη για την αντιμετώπιση ενός σοβαρότατου προβλήματος που δυσχεραίνει το ήδη αρκετά δύσκολο λειτούργημά τους: τις ενδονοσοκομειακές...

• 2015-02-25 20:06

  Μιλώντας για το ρόλο του ασθενή στην εκδήλωση του EURORDIS «#RareEU2015‬»

      Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2015, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός EURORDIS διοργάνωσε στις Βρυξέλλες ειδική εκδήλωση με τίτλο «Rare but Real». Μία εκδήλωση που, αν και θα περίμενε κανείς πως ίσως θα ήταν «στεγνή» και τυπική,...

• 2015-02-13 17:26

  Αγώνας σκυταλοδρομίας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

    Η Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT «ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνει υπό την αιγίδα του Οργανισμού Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ) Αγώνα Σκυταλοδρομίας με τη συμμετοχή Συλλόγων Ασθενών στο Κλειστό Γυμναστήριο...

• 2015-01-15 13:20

  Από ασθενής με Ινομυαλγία... Ακτιβίστρια

      Οι ασθενείς με Ινομυαλγία δίνουν δύο μάχες: μία με την ασθένεια και μία με την αδιαφορία του κόσμου. Το να κερδίσεις την πρώτη εξαρτάται από το πόσο γρήγορα προχωράει η επιστημονική έρευνα. Όμως, το να κερδίσεις τη δεύτερη εξαρτάται από τη νοοτροπία των ανθρώπων, κάτι που,...

• 2014-12-19 14:32

  Οι νικητές του φετινού Διαγωνισμού Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις

  150.000 άτομα έδωσαν την ψήφο τους στο φετινό διαγωνισμό του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), στον οποίον στάλθηκαν περισσότερες από 400 φωτογραφίες από 44 χώρες. Ο συγκεκριμένος διαγωνισμός πέρα από τα δώρα που απονέμει στους νικητές, στην ουσία δίνει την ευκαιρία στους...

• 2014-12-16 13:08

  Διαβούλευση για την πρόταση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 2014 - 2020

      Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στις 10 Δεκεμβρίου, διοργάνωση με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel αναφορικά με την πρότασή της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αφορμή ήταν η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη...

• 2014-12-11 18:07

  Περίληψη του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις & τα Ορφανά Φάρμακα 2014

    Τον περασμένο Μάιο στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία το 7ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα (ECRD), το οποίο διοργανώθηκε στο Βερολίνο και συγκέντρωσε 768 συμμετέχοντες, με σκοπό την περαιτέρω προώθηση των θεμάτων που αφορούν τα σπάνια νοσήματα στην πολιτική...

• 2014-12-09 16:49

  Ετοιμαζόμαστε για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και παίρνουμε μέρος

    Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2015 Rare Disease Day είναι και πάλι ανοικτή, αφού, με λίγο περισσότερες από 80 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας...

• 2014-11-29 19:33

  Νοέμβριος, ο Μήνας των Φροντιστών

  Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά συνομιλήστε με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια...