Αρχείο άρθρων

• 2016-01-03 15:08

  Σπάνιες Παθήσεις: "Σπάζοντας την Απομόνωση"

      Το να βγουν από την απομόνωση στην οποία βρίσκονται τα άτομα που ζουν με μία σπάνια ασθένεια είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό. Γι' αυτό και το RareConnect, η πλατφόρμα που δημιούργησαν ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο αντίστοιχος αμερικανικός (National...

• 2015-12-25 12:17

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας EURORDIS 2015: Και οι νικητές είναι…

    Με πάνω από 300 συμμετοχές από όλο τον κόσμο, ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έδωσε και πάλι μία ευκαιρία ανάδειξης του τι θα πει να ζει κανείς με μία Σπάνια Ασθένεια. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι έλαβαν μέρος, καθώς και σε εκείνους που...

• 2015-10-27 14:30

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016 «Eνωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί»   Στις 29 Φεβρουαρίου του 2016, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι άνθρωποι που ζουν ή επηρεάζονται με κάποιον τρόπο από μία σπάνια νόσο, μαζί με οργανώσεις...

• 2015-10-06 11:28

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2015

    Πριν λίγες εβδομάδες, άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2015, μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες, ασυνήθιστες ή...

• 2015-09-18 10:29

  18 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Pitt-Hopkins

    Το σύνδρομο Pitt-Hopkins (PHS) είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία σχετίζεται με βαριά αναπτυξιακή και διανοητική καθυστέρηση, απουσία γλωσσικής επικοινωνίας, υποτονία και δυσμορφία. Ειδικότερα,προκαλείται από μικροέλλειψη μεγέθους ~0,5 Mb στη χρωμοσωματική περιοχή 18q21.2, που...

• 2015-09-07 14:30

  7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

      7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD), μία από τις πιο συχνές σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες, η οποία κατά μέσο όρο προσβάλλει 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Ο συγκεκριμένος τύπος...

• 2015-09-03 16:13

  8 Σεπτεμβρίου, Ποδηλατικός Γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

      Με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.), την Τρίτη, 8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, διοργανώνει, σε συνεργασία με...

• 2015-08-11 12:58

  Έξι συμβουλές για να σας ακούσει ο γιατρός

      Όταν οι γιατροί δεν ακούνε Πώς να αποφύγετε λανθασμένες διαγνώσεις και περιττές εξετάσεις   Έχει τύχει ποτέ να επισκεφθείτε έναν γιατρό και να νιώσετε πως δεν σας παρακολουθεί; Έχει τύχει να αρχίσετε να του λέτε το πρόβλημά σας, κι...

• 2015-07-13 13:24

  RareConnect: Διαδικτυακή Κοινότητα για την Εναλλασσόμενη Ημιπληγία της παιδικής ηλικίας

  Ο μικρός Matthew πάσχει από Εναλλασσόμενη Ημιπληγία   Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μίας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την...

• 2015-06-10 14:04

  Φροντιστές, οι Αφανείς Ήρωες των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

    Φροντίζοντας εκείνους που Φροντίζουν   Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές   Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά...