Αρχείο άρθρων

• 2016-04-20 14:22

  Εγγραφείτε για να γίνετε μέλος του Rare Barometer Voices

    Ο EURORDIS, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων, ξεκινά ένα νέο έργο που ονομάζεται Rare Barometer Voices. Η πρωτοβουλία αυτή στοχεύει στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη. Η μετατροπή των απόψεων και των εμπειριών σας σε γεγονότα...

• 2016-04-15 16:52

  To RareConnect φέρνει κοντά τους σπάνιους ασθενείς

      Το RareConnect, η ασφαλής αυτή διαδικτυακή πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), επιτρέπει στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αλλά και στις οικογένειές τους να έρχονται σε επαφή με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια και να...

• 2016-04-08 13:46

  Συζήτηση για τις προκλήσεις της Σπανιότητας στο Athens Science Festival

    Δράση «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας» στο Athens Science Festival στις 10 Απριλίου   Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα...

• 2016-03-10 17:46

  RareConnect, ένας διαδικτυακός τόπος ενημέρωσης και επικοινωνίας για τους σπάνιους ασθενείς

      Όταν είσαι ασθενής ή νοιάζεσαι για κάποιον που είναι άρρωστος, μερικές φορές, θέλεις απλά να μιλήσεις με κάποιον που να καταλαβαίνει απόλυτα, ή έστω σε μεγάλο βαθμό, αυτό που βιώνεις. Όταν, όμως, η πάθηση είναι σπάνια, τότε αυτός ο «κάποιος» ενδεχομένως να ζει στην άλλη άκρη...

• 2016-02-29 17:08

  ΕΕΠΑΟ: Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας

  Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην...

• 2016-02-25 11:48

  ΠΕΣΠΑ: Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

    Η 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει…   Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις...

• 2016-02-14 14:54

  14 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

    Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος...

• 2016-01-24 13:13

  Σύνδρομο Moebius: Μαθαίνοντας να ζεις με μία σπάνια πάθηση

    24η Ιανουάριου σήμερα, και είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μoebius, ένα εξαιρετικά σπάνιο νευρολογικό νόσημα, σχεδόν άγνωστο στη χώρα μας αν λάβουμε υπόψη ότι, μέχρι στιγμής, είμαι η μοναδική καταγεγραμμένη ασθενής. Ορμώμενη από την ημέρα αυτήν, και ύστερα από την...

• 2016-01-24 12:37

  24η Ιανουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius

        Η 24η Ιανουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius (συγγενής προσωπική διπληγία), μία εξαιρετικά σπάνια συγγενής νευρολογική διαταραχή η οποία χαρακτηρίζεται από παράλυση του προσώπου και ανικανότητα κίνησης των ματιών από τη μία στην άλλη...

• 2016-01-03 16:03

  Στηρίξτε κι εσείς την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

    Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι και πάλι ανοικτή. Με λιγότερες από 60 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, είναι πλέον η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας για τον επικείμενο εορτασμό, αλλά και...