Αρχείο άρθρων

• 2016-07-27 12:19

  Αποκλεισμός ασθενών με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από θεραπείες

    Τον αποκλεισμό ασθενών με ήπια-μέτρια Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από τις εγκεκριμένες θεραπείες καταγγέλλει η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, χαρακτηρίζοντας «πρωτοφανή και αντιεπιστημονικό» τον τρόπο που ο ΕΟΠΥΥ αποφασίζει για την πρόσβαση στα διαθέσιμα θεραπευτικά μέσα. Σύμφωνα με...

• 2016-07-20 22:25

  23 Ιουλίου, Παγκόσμια Ημέρα του Sjogren

    Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο για τους ασθενείς με το Σύνδρομο Sjögren, το χρόνιο συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει όλο το σώμα. Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Sjögren, η οποία εορτάζεται κάθε...

• 2016-07-08 11:21

  Αδιάγνωστο το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel-Lindau

  VHL, ένα οικογενές σύνδρομο κληρονομικού καρκίνου   Αδιάγνωστο κατά κύριο λόγο παραμένει το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel-Lindau (V.H.L.), μία από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές.  Πρόκειται για ένα οικογενές σύνδρομο κληρονομικού καρκίνου, το οποίο σχετίζεται με μία...

• 2016-06-29 21:02

  29η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος

  4 Μύθοι για αυτήν τη μυστηριώδη σπάνια νόσο   Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς ενώ συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς με σκληρόδερμα σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι...

• 2016-06-07 15:11

  Τι έμαθα στα 15 μου από τη σπάνια πάθησή μου

  Η 15χρονη Jessica Acton πάσχει υποκαλιαιμική περιοδική παράλυση   Πάντοτε άκουγα να λένε πως τα εφηβικά χρόνια είναι και τα δυσκολότερα. Εάν, όμως, γνώριζα τι θα έφερνε το μέλλον, θα είχα φροντίσει να απολαύσω λίγο περισσότερο τις μικρές στιγμές που όλοι θεωρούμε δεδομένες. Όπως, για...

• 2016-05-20 10:49

  Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Von Hippel-Lindau

  Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Von Hippel-Lindau    Ο Μάιος είναι μήνας αφιερωμένος στην Ενημέρωση γύρω από τη σπάνια νόσο Von Hippel-Lindau (V.H.L.), ένα οικογενές σύνδρομο προδιάθεσης σε καρκίνους, το οποίο σχετίζεται με μία ποικιλία κακοήθων και...

• 2016-05-16 21:03

  Νέα Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων

  Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων   Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καλεί ασθενείς και γονείς ασθενών να πάρουν μέρος σε Διαδικτυακή Έρευνα που αφορά σε πιθανή θεραπεία που λαμβάνουν ή σε χρήση ιατρικής συσκευής, είτε το...

• 2016-05-16 20:47

  4η ετήσια ποδηλατική βόλτα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση

  4η ετήσια ποδηλατική βόλτα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση   Για 4η συνεχιζόμενη χρονιά, ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας - Hellenic Pulmonary Hypertension» διοργανώνει ποδηλατική βόλτα για να γίνουν οι αόρατοι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση...

• 2016-05-16 18:20

  2ήμερο Συνέδριο «Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση»

    «Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση»   Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο διοργανώνει και φέτος το...

• 2016-05-12 13:00

  Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης για τη Νευροïνωμάτωση

    «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…»   Για τρίτη συνεχή χρονιά, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» πραγματοποιεί τον Μάιο ενημερωτική καμπάνια με τίτλο «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…», μιας και, παγκοσμίως, πρόκειται για το μήνα πληροφόρησης γύρω...