Αρχείο άρθρων
-
2016-09-14 16:54
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2016
Μόλις σήμερα άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2016, μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες, ασυνήθιστες ή...
-
2016-09-13 18:02
12-17 Σεπ., Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη νόσο Erdheim Chester
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση η οποία μπορεί να προσβάλλει διάφορα όργανα του ανθρωπίνου σώματος. Το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η υπερβολική παραγωγή και συγκέντρωση στον οργανισμό συγκεκριμένων κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα, η κανονική...
-
2016-09-11 15:37
Ας ενισχύσουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με...
-
2016-09-07 18:05
3ος Ποδηλατικός Γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2016
Αύριο, 8 Σεπτεμβρίου, με σύνθημα Each breath a step closer to our dreams πρόκειται να πραγματοποιηθεί, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ο 3ος ποδηλατικός γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική...
-
2016-09-07 14:28
7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Στo πλαίσιο του εορτασμού της τρίτης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parents Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στο «ΣΠΙΤΙ του MDA ΕΛΛΑΣ», Σωματείου για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρoμυϊκές...
-
2016-09-07 12:32
26 Σεπτεμβρίου - 2 Οκτωβρίου, Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Αόρατες Παθήσεις
Δεν είναι όλες οι αναπηρίες ορατές Βλέποντας κάποιον σε αναπηρικό αμαξίδιο, ή με ακουστικό βαρηκοΐας, ή να περπατάει κρατώντας ένα λευκό μπαστούνι καταλαβαίνουμε αμέσως ότι το άτομο αυτό αντιμετωπίζει κάποιου είδους σωματική αναπηρία. Όμως, τι γίνεται με όλες εκείνες τις...
-
2016-08-25 17:47
Οι νεαροί ενήλικες με Κυστική Ίνωση πάσχουν από κατάθλιψη, και συχνά αμελούν τη θεραπεία τους, σύμφωνα με δανέζικη έρευνα
Οι νεαροί ενήλικες με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς στην κατάθλιψη, με αποτέλεσμα να μην ακολουθούν πιστά τη θεραπευτική αγωγή τους, και άρα να έχουν μία αρκετά επιβαρυμένη ποιότητα ζωής, αναφέρουν ερευνητές. Η μελέτη Associations between adherence, depressive symptoms and...
-
2016-08-23 18:06
Συμμετάσχετε σε έρευνα για τις επιπτώσεις των σπανίων παθήσεων στην καθημερινότητα
Λάβετε μέρος στην πρώτη έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την επίδραση των σπανίων ασθενειών στην καθημερινή ζωή πατώντας εδώ. Στόχος της μελέτης είναι να πληροφορηθεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) σχετικά με τις επιπτώσεις που...
-
2016-08-03 13:16
Τρεις νέες σπάνιες συγγενείς καρδιακές διαταραχές προσβάλλουν τα παιδιά
Τη γενετική προέλευση της ασθένειας που δημιουργεί καρδιακές διαταραχές σε εκατομμύρια νεογέννητα κάθε χρόνο διερευνούν σε παγκόσμιο επίπεδο οι επιστήμονες, οι οποίοι ανακάλυψαν τις γονιδιακές μεταλλάξεις που συνδέονται με τρεις νέες σπάνιες συγγενείς καρδιακές διαταραχές Σε μία από...
-
2016-07-28 11:45
Ανακαλύφθηκαν νέα γονίδια σχετικά με την πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση
Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε τρία νέα γονίδια που αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης πλάγιας αμυοτροφικής σκλήρυνσης, με το ένα εξ αυτών να αυξάνει τις πιθανότητες κατά 65%, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύθηκαν στο Nature Genetics. Αν και ένα στα 400...