Αρχείο άρθρων

• 2017-01-06 11:24

  4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

    Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), όπως κάθε χρόνο, θα συμμετάσχει στο Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού 2017, το οποίο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 7 & την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2017 στο Athens Ηilton και ώρες 10.00-22.00. Στο πλαίσιο του παραπάνω φεστιβάλ, η...

• 2016-12-20 20:26

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας EURORDIS 2016: Και οι νικητές είναι…

  #RareButReal2016   Με πάνω από 400 συμμετοχές από όλο τον κόσμο, ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έδωσε και φέτος μία ευκαιρία ανάδειξης του τι θα πει να ζει κανείς με μία Σπάνια Ασθένεια. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι έλαβαν μέρος, καθώς...

• 2016-12-20 18:47

  ΙΦΕΤ: Κλείνει συμφωνίες για εκπτώσεις σε ακριβά φάρμακα

    Μεγαλύτερες εκπτώσεις αλλά και πιστώσεις σε φάρμακα για σπάνιες παθήσεις προσπαθεί να πετύχει το ελληνικό Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) μέσω επαφών με φαρμακευτικές βιομηχανίες του εξωτερικού, σύμφωνα με πληροφορίες...

• 2016-12-20 16:43

  Κοινή δράση και ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για σπάνιες μορφές καρκίνου

    Οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι πλέον τόσο σπάνιες, καθώς εκπροσωπούν το 22% όλων των νέων περιστατικών που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία τους δεν γίνεται πάντα με τα υψηλότερα δυνατά standards σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό συμβαίνει...

• 2016-11-21 14:54

  21-27 Νοεμβρίου, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

    Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (21-27 Νοεμβρίου 2016), o  Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» πραγματοποίησε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου Ημερίδα για τη σπάνια αυτή ασθένεια στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της...

• 2016-11-20 16:07

  100 ημέρες μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

    Η αντίστροφη μέτρηση έχει αρχίσει! Μόλις 100 ημέρες μέχρι τη δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, και Ασθενείς και Σύλλογοι Ασθενών με σπάνια νοσήματα από όλο τον κόσμο έχουν ήδη ξεκινήσει την προετοιμασία εκδηλώσεων και δράσεων, με σκοπό την ενημέρωση και...

• 2016-10-06 17:27

  Η Έρευνα είναι η ελπίδα για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις

    Φανταστείτε να επισκέπτεστε το γιατρό, κι εκείνος να σας λέει πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε. Φανταστείτε να μπορεί να διαγνώσει τη νόσο σας, αλλά να σας λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία, ή έστω κάποια διαθέσιμη αγωγή. Ή ότι η διαθέσιμη θεραπεία δεν...

• 2016-10-05 13:15

  9o ετήσιο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων στα Ιωάννινα

  Στα Ιωάννινα το 9ο συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις   Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει το 9ο Ετήσιο Διήμερο Επιστημονικό Συνέδριό της με θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 7 και 8 Οκτωβρίου...

• 2016-09-29 15:43

  Για τους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

  Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές ή Ολυμπιονίκες, παρ’ όλα αυτά μαθαίνουν να αντισταθμίζουν σε άλλους...

• 2016-09-22 22:43

  19-25 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς

    Κοινή δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις «ΩΡΙΩΝ» «Ένα σπάνιο νόσημα. Ένα ιδιαίτερο αστρονομικό φαινόμενο»   Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (19 έως 25 Σεπτεμβρίου 2016), η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που...