Αρχείο άρθρων

• 2017-09-05 12:01

  7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

    Στo πλαίσιo του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στην...

• 2017-08-31 10:21

  Να περπατήσουμε μαζί τους μας καλούν οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις

  Εκδηλώσεις σε εννέα πόλεις   Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), ο Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ» και ο Σύλλογος Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «ΙΑΣΙΣ» με τη συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Φυσικοθεραπευτών διοργανώνουν και...

• 2017-08-30 19:03

  Συμμετάσχετε στη νέα έρευνα του Rare Barometer για τις σπάνιες παθήσεις

    Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του  Rare Barometer  σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της Στιγμής» αναφορικά με την Έρευνα γύρω από τις σπάνιες ασθένειες. Θα χρειαστείτε μόλις 5 λεπτά για να...

• 2017-08-02 13:46

  Βιοδείκτες αποδεικνύουν ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι νόσος

    Αμερικανοί επιστήμονες ανακάλυψαν για πρώτη φορά μια σειρά από βιοδείκτες στο αίμα που αποκαλύπτουν την παρουσία και τον βαθμό σοβαρότητας του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης σε έναν άνθρωπο. Ο βιολογικός μηχανισμός του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης παραμένει ένα πραγματικό μυστήριο για...

• 2017-08-02 12:59

  Αναπτύχθηκε εξέταση ιδρώτα για τη διάγνωση κυστικής ίνωσης στα μωρά

    Ερευνητές ανέπτυξαν μέθοδο για την εξέταση χημικής σύνθεσης του ιδρώτα και τον εντοπισμό της κυστικής ίνωσης σε παιδιά. Τα τρέχοντα τεστ για τη νόσο συχνά δίνουν διφορούμενα αποτελέσματα, που δεν προβλέπουν με ακρίβεια την εξέλιξη της νόσου και πολλοί είναι φορείς του γονιδίου CF αλλά δεν...

• 2017-07-24 12:56

  Σύνδρομο Sjögren: Σημαντική η έγκαιρη διάγνωση για την πορεία του ασθενή

    Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση βοηθά σημαντικά στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου και στην διατήρηση της ποιότητας ζωής του ασθενή με σύνδρομο Sjogren, τονίζει η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα...

• 2017-07-21 10:33

  Εκπτωτικό προϊόν για τη διέλευση των ΑμεΑ από τη Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου

    Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά την «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» που μετά από σχετικό αίτημα, αποφάσισε να εφαρμόσει από την Τετάρτη 05/07/2017 τη μείωση του κόστους στα 5 ευρώ ανά διέλευση για κάθε όχημα στο οποίο επιβαίνει ΑμεΑ, με επίδειξη της γαλάζιας κάρτας στάθμευσης, της οποίας...

• 2017-07-05 10:59

  Ο μικρός Νέστορας χρειάζεται τη βοήθεια μας, για να μεταβεί στη Βοστόνη

      Ανθρώπινη συμπόνια και οικονομική στήριξη χρειάζεται ο μικρός Νέστορας για να συνεχίσει να παλεύει όπως κάνει εδώ και τρία χρόνια και να καταφέρει να νικήσει την ασθένεια που του στερεί τα όνειρά του και τη δίψα για παιδικά παιχνίδια και ξεγνοιασιά. Ο μικρός Νέστορας, 3,5 ετών,...

• 2017-07-05 10:21

  Εγκαίνια του Κέντρου Φωλιά στην Κύπρο για την Ενημέρωση, Υποστήριξη, Εκπαίδευση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

    Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), με ευλαβική προσήλωση στην εξυπηρέτηση των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, προχώρησε στην ίδρυση ενός καινοτόμου για την Κύπρο και την Ευρώπη Κέντρου εξυπηρέτησης ασθενών, με την ευγενική χορηγία και συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και με τη...

• 2017-06-29 11:51

  Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανησυχούν για την πρόσβαση σε θεραπείες

    Την έντονη ανησυχία τους για την πρόσβαση ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θεραπείες, εκφράζουν εκπρόσωποι της βιομηχανίας φαρμάκων, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας. Υποστηρίζουν ότι η επιβάρυνση...