Αρχείο άρθρων

• 2020-07-07 11:32

  Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εγκρίνει θεραπεία για τη μείωση της ανάγκης τακτικών μεταγγίσεων σε ενήλικους ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή β-θαλασσαιμία

      Η έγκριση του luspatercept προσφέρει στους Επαγγελματίες Υγείας μια νέα θεραπεία που έχει δείξει ότι μειώνει σημαντικά τον αριθμό των μεταγγίσεων ερυθρών αιμοσφαιρίων που χρειάζονται οι ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ενώ, σε κάποιες περιπτώσεις, τους βοήθησε να πετύχουν μη...

• 2020-07-03 12:01

  Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

      Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και...

• 2020-07-03 11:45

  2ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν

      Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν θα υλοποιήσει διαδικτυακά το 2ο Πανελλήνιο Συνέδριό της. Από τις 6 έως και τις 10 Ιουλίου 2020, Δευτέρα με Παρασκευή και ώρα 18:00-20:00 θα πραγματοποιούνται live μεταδόσεις των συνεδριών, ενώ στο τέλος κάθε συνεδρίας θα υποβάλλονται μέσω chat...

• 2020-06-26 13:06

  29 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος

      «Το χαμόγελό μας είναι ευάλωτο! Προστατέψτε τον εαυτό σας  για να μας προστατεύσετε!» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος- 29 Ιουνίου. Με αφορμή τον εορτασμό, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Σκληρόδερμα)  και η Ελληνική Εταιρεία...

• 2020-06-12 12:11

  "Ξεκλείδωσε τη Ζωή": Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

        Μια καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού για την Αιμορροφιλία και την ανάγκη των ασθενών για μια ζωή ελεύθερη από τους περιορισμούς της νόσου, ξεκίνησε σήμερα (11 Ιουνίου 2020) από τη CSL Behring με οδηγό τη μοναδικότητά των ασθενών.   «Ξεκλείδωσε τη...

• 2020-05-28 19:42

  Σύνδρομο TRAF7: Οι πρώτοι 45 ασθενείς

      Μία νέα παγκόσμια πολυκεντρική μελέτη περιγράφει μία σπάνια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από σειρά αναγνωρίσιμων χαρακτηριστικών του προσώπου, από καρδιακές δυσλειτουργίες και από νοητική στέρηση, την οποία οι επιστήμονες προτείνουν να ονομάσουν σύνδρομο TRAF7, σύμφωνα με το όνομα του...

• 2020-05-26 15:13

  Έγκριση για τη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ευρώπη

      Μια σημαντική εξέλιξη για τα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία σηματοδοτεί η έγκριση για τη μόνη γονιδιακή θεραπεία της νόσου από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SΜΑ) αποτελεί την κυριότερη γενετική αιτία θανάτου των νεογνών. Εάν παραμείνει χωρίς...

• 2020-03-10 15:54

  Έρευνα του Rare Barometer Voices για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας

        Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα H-CARE Έρευνα αναφορικά με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας, κάνοντας κλικ στον...

• 2020-03-04 12:14

  Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις

      Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να...

• 2020-02-27 17:56

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Κιν Πιν

        Γνωρίστε τον Κιν Πιν Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή...